Podemos decir que, en los
últimos años, los avances en la tecnología médica han mejorado la viabilidad de
nacimientos hasta las 23 semanas y con un peso mínimo de 500 gramos. Esta
situación ha incrementado el número de niños pequeños con múltiples
discapacidades.
Los infantes muy prematuros
tienen un alto riesgo de discapacidad múltiple, incluyendo las deficiencias
visuales como el trauma cortical grave. Además, ciertos diagnósticos como
encefalopatía crónica no evolutiva, sindrome de Down, sindrome fetal de
alcohol, e infecciones congénitas como toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus
y herpes están asociados con el multidéficit.
Frente a lo que ocurría en el
pasado próximo, estos niños sobreviven al parto, a los primeros meses y,
además, incrementan cada vez más su expectativa de vida.
Sin embargo, estos datos
pueden también explicarse por la mayor atención, desde distintos ámbitos, que
se está prestando en la actualidad a dicho colectivo. Hasta hace unos años,
estos niños quedaban excluidos de cualquier programa de educabilidad o
socialización, permaneciendo en la mayoría de los casos confinadas en sus
domicilios.
A la hora de intentar definir
el multidéficit, veremos que no existe una sola definición reconocida
mundialmente o por instituciones internacionales.
Repasemos los conceptos más
usuales:
-Bureau of Education for
Handicapped (1974): niño que debido a la intensidad de sus problemas físicos,
mentales o emocionales, o la combinación de todos ellos, necesita servicios
educativos, sociales, psicológicos y médicos más allá de los que ofrecen los
programas tradicionales regulares. Por ejemplo: niños con trastornos
emocionales severos, retardo mental severo y profundo; y aquellos con retardo
mental e hipoacusia o sordera; o retardo mental y disminución visual o ceguera.
-Sailor y Haring (1977): similar
a la anterior, se sustenta en la necesidad educativa especial.
-Zaldivar Basurto, Rubio
Franco y Márquez Sánchez (1995): “son personas plurideficientes aquellas que
presentan una combinación simultánea de déficit psíquicos, sensoriales y/o
físicos”.
-Fernanda Ladeira e Isabel
Amaral (1999): “…existencia concomitante de dos o más deficiencias, siendo una
de ellas el retardo mental severo o profundo”.
-Equipo de Alteraciones Graves
del Desarrollo de España (1999): niños con retardo mental grave y profundo, con
trastorno generalizado del desarrollo y con determinadas plurideficiencias (dos
o tres alteraciones asociadas. Por ejemplo: parálisis cerebral y retardo mental
severo o profundo, autismo y ceguera; autismo, retardo mental y sordera; etc.)
-CERMI Comité Español de
Representantes de Personas con Discapacidad (2002): niños con deficiencias,
limitaciones en la actividad o en la participación que les impiden su desempeño
para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. El elemento
distintivo es el grado de dependencia que ocasiona la discapacidad, ya sea por
la intensidad de la deficiencia, como por la acumulación de déficits
(deficiencias motrices a las que se añaden problemas físicos, respiratorios,
digestivos, lingüísticos, etc.). De origen genético, prenatal, perinatal o
postnatal. Estable o progresiva.
Vemos así que el concepto de
multidiscapacidad podría dirimirse en la discusión del déficit múltiple como discapacidad
(condición de salud) o como impedimento (diversidad funcional).
El abordaje musicoterapéutico
de estos niños intentará colaborar con la tarea de tender a su desarrollo
integral.
Desde la mirada del
musicoterapeuta, la persona con multidéficit es un ser humano íntegro con
habilidades, impedimentos y potencialidades; con una historia personal,
familiar, social; que habita un cuerpo atravesado por el malestar, por el
deseo, por la emoción; con posibilidades únicas y singulares de expresarse y de
comunicarse con los demás en el mundo que lo rodea.
La Musicoterapia se constituye
en una intervención fundamentalmente subjetivante, centrada en las
posibilidades y no en las dificultades. Cobra fundamental importancia el
vínculo como vía para desplegar las posibilidades, significando y
resignificando el hacer propio y del otro.
En cada sesión las miradas, el
contacto corporal, las canciones, gritos, llantos, palabras, movimientos,
silencios, sonidos, los instrumentos, los objetos sonoros, la música… y todo lo
que tenga lugar en el espacio vincular, se constituirá en facilitador de
construcciones singulares, en herramientas que lo ayudarán a habitar de manera
diferente su propio cuerpo y el espacio.
La finalidad es que el espacio
musical, bañado por las características vinculares de la relación con el
musicoterapeuta, se torne para el niño con multidéficit un ámbito de confianza,
facilitador de la manifestación de sí mismo.
Muchas veces me preguntan qué se
hace específicamente en una sesión de Musicoterapia. Responder esta pregunta es
responder por la singularidad de cada persona que atraviesa un proceso
musicoterapéutico.
Sin embargo, podemos mencionar
a grandes rasgos algunos contenidos que se despliegan en las sesiones como
parte de un proceso singular, como son:
-La ejecución de instrumentos
musicales: con la consiguiente estimulación de funciones ejecutivas y viso-espaciales, movilización de miembros superiores, manipulación,
exploración motriz, simultaneidad, alternancia, habilidades motoras gruesas y finas,
etc.
-El canto, técnicas de
respiración y de relajación: con la consiguiente ejercitación de la función
respiratoria, influencia sobre el tono muscular, la postura, etc.
-Las canciones (aprendizaje,
ejercitación, interpretación): con la consiguiente estimulación de capacidades
cognitivas percepción,
atención, memoria, evocación, pensamiento, lenguaje, estructuración
témporo-espacial, expresión artística, conocimiento personal, etc.
-La expresión corporal y el juego
corporal: con la consiguiente incorporación y ejercitación de conceptos de
esquema e imagen corporal.
-La inclusión en grupos: con
la consiguiente estimulación de las dinámicas comunicacionales propias de cada
uno y en relación al grupo al que pertenece; pudiéndose observar, modificar o
reforzar actitudes y aprendizajes sociales.
-La implicancia afectiva y
emocional: las actividades musicales influyen directamente en el estado
emocional ya sea por evocación de situaciones, vivencias, aprendizajes previos,
estados afectivos actuales,etc.
Habiendo llegado a este punto, me gustaría mencionar la experiencia de atención de niños con multidéficit y discapacidad grave en el Centro de Rehabilitación Pilares de Esperanza.
Habiendo llegado a este punto, me gustaría mencionar la experiencia de atención de niños con multidéficit y discapacidad grave en el Centro de Rehabilitación Pilares de Esperanza.
En el Centro Pilares, el área
de Musicoterapia junto a la valiosa participación interdisciplinaria de los
servicios de Psicopedagogía, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional y Psicología,
desarrolla espacios terapéuticos grupales destinados a niños con multidéficit y
discapacidad grave, pacientes del Centro, de entre 3 y 8 años de edad.
Se trata de dos grupos de
abordaje eminentemente musicoterapéutico enriquecido por las miradas y los
aportes de los profesionales de la salud integrantes de los servicios antes
mencionados.
Uno de los grupos se constituye
a partir de la interacción de la Musicoterapia con la Psicopedagogía y la
Fonoaudiología. Su nombre es “Espacio de Expresión”.
El segundo grupo se contituye
a partir de la interacción de la Musicoterapia con la Terapia Ocupacional y la
Psicología.
Ambos espacios terapéuticos grupales se proponen promover la valoración del niño con discapacidad como sujeto singular y social; y su desarrollo general favoreciendo situaciones placenteras y gratificantes vinculadas a la música y a la expresión artística a través del juego.
Los alcances terapéuticos de los procesos
individuales son un tema no menor, que merecería ser tratado en profundidad. Sin
embargo, diré que es relevante el impacto que provoca en las familias de los
niños con multidéficit o con discapacidad grave, la participación de sus hijos
en espacios de estas características.
Para finalizar, diré que la Musicoterapia
es relevante como terapia complementaria en el tratamiento del multidéficit y
de la discapacidad grave, debido a las posibilidades que brinda el espacio
vincular musical de rescatar y significar la disímil modalidad expresiva y
comunicacional de cada niño. Al constituirse el niño con multidéficit en sujeto
de expresión y de comunicación, comenzará sin dudas su camino hacia una
inserción familiar y social más enriquecedora, tanto para él como para quienes
lo rodean.
No encuentro canción más oportuna para reflejar todo lo compartido, que los versos de Silvio Rodríguez:
“Te doy una canción,
Se abre una puerta…”
